O Secretário de Infraestrutura Urbana de Valparaíso de Goiás, Dr. Marcus Vinicius, emocionou as redes sociais ao compartilhar detalhes sobre a condição especial de sua filha. A pequena Rafaela enfrenta a Síndrome da Deleção do Cromossomo 18q, uma condição rara que demanda cuidados específicos e atenção constante.
Em sua participação no “Tá na Trend Podcast”, o Dr. Marcus Vinicius compartilhou detalhes sobre os desafios enfrentados pela sua família e a jornada em busca de cuidados especializados para sua filha.
A Síndrome de Deleção 18q é uma condição genética causada pela deleção do braço longo terminal do cromossomo 18. Embora seja uma condição rara e pouco conhecida, seus efeitos podem ser significativos, impactando o desenvolvimento físico e cognitivo da criança. Entre os sintomas comuns estão o atraso no desenvolvimento, hipotonia muscular, deformidades faciais e cranianas, além de alterações visuais, auditivas e posturais.
O diagnóstico da Síndrome de Deleção 18q é realizado por meio de testes genéticos, como a Hibridização In Situ Fluorescente (FISH), que permite aos médicos visualizar qualquer parte faltante do cromossomo. Além disso, a ressonância magnética pode fornecer informações adicionais sobre a gravidade da deficiência de mielina, um dos aspectos-chave dessa síndrome.
Além do relato comovente do Dr. Marcus Vinicius sobre a condição especial de sua filha, os comentários na publicação também refletem o apoio e a emoção compartilhados pela comunidade:
“Um milagre diante de nós! Um milagre esperado ativamente, uma fé trabalhada na obediência por esta família que lutou e deu tudo de si, deu tudo que tinha pela vida da Rafinha!”
“A Rafa é um milagre… E que bom que ela tem uma família maravilhosa como vocês! O dia que a Rafa andou eu chorei tanto que o pessoal do meu trabalho foi me acudir e depois se emocionaram junto! Que lembrança boa dessa vitória!”
A divulgação desses casos é fundamental para aumentar a conscientização sobre a existência e os desafios enfrentados por pessoas com condições raras como a Síndrome de Deleção 18q. A solidariedade e o apoio da comunidade são essenciais para garantir que essas famílias recebam o suporte necessário e possam enfrentar os desafios com resiliência e esperança.
