O carioca que olhar para o Cristo Redentor nesta terça-feira (28) o verá iluminado com as cores rosa, verde e azul em função do Dia Mundial das doenças Raras. As cores foram escolhidas por ser um símbolo dessas doenças.
Outros pontos da cidade, como os palácios Tiradentes e Guanabara, também serão iluminados. Em outro evento para marcar a data, a Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj) promoverá palestra sobre doenças raras às 11h, no centro de estudos PPC/Uerj. Fechando a semana, a Roda Gigante do Rio será iluminada no sábado (4) em homenagem aos doentes raros.
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A homenagem, que visa a conscientizar a sociedade para a causa das doenças raras, é uma iniciativa da presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia & Hipersonia Idiopática, Ana Braga. Ela coordena ainda a Equipe Raras, um grupo de mulheres que lutam por políticas públicas para essa população no Rio.
“Esses eventos são importantes para que os raros entendam que não estão sozinhos. As doenças podem ser raras, mas juntos somos muitos. Precisamos falar da importância do diagnóstico precoce, do acolhimento e da luta por direitos pelas pessoas com doenças raras”, diz.
O dia oficial das Doenças Raras é 29 de fevereiro, por isso ocorre apenas uma vez a cada quatro anos. Neste ano, por não ser bissexto, a comemoração se deu ao longo do mês de fevereiro, com ápice neste dia 28.
Raros
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.
Dados da organização não governamental Eurodis (Rare Diseases Europe) mostram que 73% das doenças raras decorrem de fatores genéticos, sendo que as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como grupo elas acometem percentual significativo da população, o que resulta em problema de saúde relevante.
As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença mas de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como às suas famílias. O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento asseguram melhor qualidade de vida dos pacientes.
Se você ou alguém que você conheça tem sintomas persistentes, sem causa aparente ou sem relação entre eles, considere a possibilidade de uma doença rara. No Rio, procure uma clínica da família e peça para ser encaminhado pelo Sisreg ao Ambulatório de Doenças Raras no Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe).
Em caso de qualquer suspeita, nunca se automedique ou tire conclusões precipitadas. Conte com a ajuda de grupos de apoio. O Instituto Vidas Raras disponibiliza o telefone 0800 006 7868 para ajudar com orientações e a busca desses grupos.
Confira o podcast Histórias Raras, em três episódios, produzido pela Radioagência sobre o tema.
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